「全国心臓病の子どもを守る会」の組織
「全国心臓病の子どもを守る会」は、1963（昭和38）年11月に、心臓病の子供の親たちが集まって発足しました。今では４５都道府県に５０の支部、会員は約５，９００世帯の会になりました。心臓病児者とその家族の苦しみをなくすための活動を、会員みんなが力をあわせて行っています。
会の運営は、会員一人ひとりの問題をみんなの問題として話しあい、みんなの総意で決め、決めたことはみんなで協力しあいながら実行しています。守る会では全国を北海道ブロック、東北・北関東・北陸ブロック、東海・甲信ブロック、近畿ブロック、中国・四国ブロック、九州ブロックの６ブロックに分けてブロック会議や交流会などブロックごとに情報を共有できる機会を設け活動を行っています。
活動としては、会報「心臓をまもる」を発行しています。全国の支部ごとに交流会、医療講演会、相談会、療育キャンプ、クリスマス会など元気に活動しています。また書籍の発行もしています。全国心臓病の子どもを守る会は、心臓病児の親・家族・心臓病者本人、そしてこれに準ずる人なら、誰でも入会することができます。
心友会
また、内部組織として心臓病者友の会を作っています心臓病患者である会員や、親が会員である１５才以上の心臓病者が互いに交流を深め、治療・学校・仕事・結婚・生活などの問題について考えあうために、心臓病者友の会（略称：心友会）があります。
会の運営は、会員一人ひとりの問題をみんなの問題をして話し合い、みんなの総意で民主的にものごとを決め、決めたことはみんなが役割を分担し、協力しあいながら実行する、というやり方ですすめています。また、会の運営費も会員からの会費を中心にまかなっています。
【名 称】一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
【事務局所在地】〒170-0013 東京都 豊島区 東池袋 2-7-3 柄澤ビル7F
TEL：03-5958-8070
FAX：03-5958-0508
【結成年月 】1963年（昭和38年）11月
【会員数】約6,000名（50支部）
【ホームページ】http://www.heart-mamoru.jp/