沖縄県支部の活動

全国心臓病の子どもを守会　沖縄県支部の活動

沖縄県支部は「全国心臓病の子どもを守る会」の一組織として 1972年の本土復帰の翌年に設立され、離島県の心臓病児（者）とその家族の苦しみをなくすために会員が相互に連携し、助け合い、みんなで医療制度の改善と社会保障の拡充を図るために次のような活動を続けています。 

相談活動

相談は事務所にて毎週、専門の相談員が水曜日と土曜日の 14：00～18：00 まで相談に応じています。

講演会や医療相談会

キャンプやクリスマス会の開催

病児と家族のための交流の場を心臓病の子供同士、また病児の兄弟姉妹の交流の機会として、そして親たちのリフレッシュと情報交換の場にとの願いから、 キャンプ や クリスマス会 などのレクリェーションを行っています。キャンプには、専門医にも同行してもらっているので安心して参加できる上に、病院の外での病児の姿をみていただく機会にもなっています。

国や自治体への働きかけ

個人個人のカでは解決できない問題については、本部に於いてその対策を求めて国や 地方自治休に働きかけを行っています 。
今ある心臓病児者と家族への社会保障制度のうち多くは、会の働きかけによって作られてきました。
手術のときの公費助成制度として「育成医療」「更生医療」をはじめ、身体障害者手帳の交付対象障害に該当、特別児童扶養手当、障害年金、小児慢性特定疾患治療研究事業や、障害者雇用促進法などにも該当します。

支部報「心臓をまもる」の発行

「心臓をまもる」は、通常Ｂ５版４ぺ一ジで会の創立以来毎月発行され、会員に毎月配布されています。病気や福祉制度の最新の情報、会員からのおたより、会の動きなどを会員に知らせ、会と会員、会員と会員をつなぐ役割を果たしています。

心臓病者友の会（心友会）

沖縄支部でも、会員・家族のうち１５歳以上の心臓病の有志で「 心臓病友の会（略称：心友会） 」を組織しています。心友会は相互の親睦と助け合いをはかり、心臓病者の精神的、社会的問題を話し合い、その解決につとめることを目的としています。
心友会が毎年夏に開く全国交流会（２泊３日）には、１５０名ほどの心臓病者が全国各地から集まり、互いの親睦を深め経験を学び合います。また定期的に懇親会等も行っています。

NPO法人「こども医療支援わらびの会」 の支援

入会のご案内

我が子へ、または自身への突然の心臓病の宣告。目の前が真っ暗になって何も考えられない,,,,,。会員ならみな一度は経験していることです。そして次にとにかく欲しいのが情報です。我が子と同じ病気の子はいないか、予後はどうなのか、病院はどこがいいのか、、etc会にはこれらのことを乗り越えてきた、また現在奮闘している仲間がたくさんいます。話を聞いてもらうだけでも随分気は楽になるはずです。

病気の情報が欲しい 。

会発行の本「心臓病児者の幸せのために」や会報「心臓をまもる」などには,,,,,, 最新の医療情報が掲載されています。,,,,, また、会員が電話・メール・交流会などで直接ご相談にのります。病院はどこがいいのか 。

実際に会員が入院や手術をした経験から適切なアドバイスができます。入院生活についても経験者ならではの情報をお教えします。　また、遠方の病院に長期入院する場合の宿泊施設「サポートハウス」の紹介もします。相談相手が欲しい。水、土に、事務所で専門の相談員が親身になって相談に乗っていただけます。

同年代の子と遊ばせてやりたい。

病気のため、なかなか外遊びをさせてあげられない、健常児の中に入れるのは気後れする,,,,
会では病児どうし仲良くなれるイベントがいっぱいです。ピクニック、キャンプ、パソコン教室、クリスマス会等々。たいていの行事には病院の先生方が参加してくださるので安心です。あなたも入会しませんか？
一人で悩むよりも、みんなで乗り越えてゆきましょう。入会ご希望の方は,,,,住所、氏名、電話番号を明記してください。電話かFAXで、ＨＰからも問い合わせが出来ます。

入会方法について

入会はいつでも受け付けています。会費は１ヶ月600円です。まずはお気軽にご連絡ください。

沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1　沖縄県総合福祉センター内　西棟３階
TEL:098-887-1410
FAX:098-887-1410
E-mail:mamorukaioki@at.au-hikari.ne.jp