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「全国心臓病の子どもを守る会」の組織

「全国心臓病の子どもを守る会」は、1963(昭和38)年11月に、心臓病の子供の親たちが集まって発足しました。今では45都道府県に50の支部、会員は約5,900世帯の会になりました。心臓病児者とその家族の苦しみをなくすための活動を、会員みんなが力をあわせて行っています。

会の運営は、会員一人ひとりの問題をみんなの問題として話しあい、みんなの総意で決め、決めたことはみんなで協力しあいながら実行しています。守る会では全国を北海道ブロック、東北・北関東・北陸ブロック、東海・甲信ブロック、近畿ブロック、中国・四国ブロック、九州ブロックの6ブロックに分けてブロック会議や交流会などブロックごとに情報を共有できる機会を設け活動を行っています。

活動としては、会報「心臓をまもる」を発行しています。全国の支部ごとに交流会、医療講演会、相談会、療育キャンプ、クリスマス会など元気に活動しています。また書籍の発行もしています。全国心臓病の子どもを守る会は、心臓病児の親・家族・心臓病者本人、そしてこれに準ずる人なら、誰でも入会することができます。

心友会

また、内部組織として心臓病者友の会を作っています心臓病患者である会員や、親が会員である15才以上の心臓病者が互いに交流を深め、治療・学校・仕事・結婚・生活などの問題について考えあうために、心臓病者友の会(略称:心友会)があります。
会の運営は、会員一人ひとりの問題をみんなの問題をして話し合い、みんなの総意で民主的にものごとを決め、決めたことはみんなが役割を分担し、協力しあいながら実行する、というやり方ですすめています。また、会の運営費も会員からの会費を中心にまかなっています。

【名 称】一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

【事務局所在地】〒170-0013 東京都 豊島区 東池袋 2-7-3 柄澤ビル7F
TEL:03-5958-8070
FAX:03-5958-0508
【結 成 年 月 】1963年(昭和38年)11月
【会 員 数】 約6,000名 (50支部)
【ホームページ】http://www.heart-mamoru.jp/

沖縄県支部の活動

沖縄県支部は「全国心臓病の子どもを守る会」の一組織として 1972年の本土復帰の年に設立され、離島県の心臓病児(者)とその家族の苦しみをなくすために会員が相互に連携し、助け合い、みんなで医療制度の改善と社会保障の拡充を図るために次のような活動を続けています。

相談活動

相談は事務所にて毎週、専門の相談員が水曜日と土曜日の 14:00〜18:00 まで相談に応じています。

講演会や医療相談会

心臓病専門医や教育関係者などの専門家を招いて、 講演会 や相談会を開いたり話し合いを行います。

キャンプやクリスマス会の開催

病児と家族のための交流の場を心臓病の子供同士、また病児の兄弟姉妹の交流の機会として、そして親たちのリフレッシュと情報交換の場にとの願いから、 キャンプ や クリスマス会 などのレクリェーションを行っています。キャンプには、専門医にも同行してもらっているので安心して参加できる上に、病院の外での病児の姿をみていただく機会にもなっています。

国や自治体への働きかけ

個人個人のカでは解決できない問題については、本部に於いてその対策を求めて国や 地方自治休に働きかけを行っています 。
今ある心臓病児者と家族への社会保障制度のうち多くは、会の働きかけによって作られてきました。
手術のときの公費助成制度として「育成医療」「更生医療」をはじめ、身体障害者手帳の交付対象障害に該当、特別児童扶養手当、障害年金、小児慢性特定疾患治療研究事業や、障害者雇用促進法などにも該当します。

支部報「心臓をまもる」の発行

「心臓をまもる」は、通常B5版4ぺ一ジで会の創立以来毎月発行され、会員に毎月配布されています。病気や福祉制度の最新の情報、会員からのおたより、会の動きなどを会員に知らせ、会と会員、会員と会員をつなぐ役割を果たしています。

心臓病者友の会(心友会)

沖縄支部でも、会員・家族のうち15歳以上の心臓病の有志で「 心臓病友の会(略称:心友会) 」を組織しています。心友会は相互の親睦と助け合いをはかり、心臓病者の精神的、社会的問題を話し合い、その解決につとめることを目的としています。
心友会が毎年夏に開く全国交流会(2泊3日)には、150名ほどの心臓病者が全国各地から集まり、互いの親睦を深め経験を学び合います。また定期的に懇親会等も行っています。

NPO法人「こども医療支援わらびの会」 の支援

これまで重症の心臓病など高度の医療を必要とした病児は県外での手術を受けざるを得ない状況がありましたが、沖縄県は私たちの長年の要望でありました「こども病院」を建設することを決定し、平成18年4月に「沖縄県立南部医療センター・こども医療センター」が開院しました。

沖縄のこども達が安心して十分な医療を受けられるよう、病児やその家族の支援に関する事業を行い、こどもの健全な育成と医療福祉の向上に寄与することを目的として平成17年8月NPO法人「こども医療支援わらびの会」が設立され、その活動の支援を行っています。
ホームページ:http://warabinokai.org

入会のご案内

我が子へ、または自身への突然の心臓病の宣告。目の前が真っ暗になって何も考えられない,,,,,。会員ならみな一度は経験していることです。そして次にとにかく欲しいのが情報です。我が子と同じ病気の子はいないか、予後はどうなのか、病院はどこがいいのか、、etc会にはこれらのことを乗り越えてきた、また現在奮闘している仲間がたくさんいます。話を聞いてもらうだけでも随分気は楽になるはずです。

病気の情報が欲しい 。

会発行の本「心臓病児者の幸せのために」や会報「心臓をまもる」などには,,,,,, 最新の医療情報が掲載されています。,,,,, また、会員が電話・メール・交流会などで直接ご相談にのります。病院はどこがいいのか 。

実際に会員が入院や手術をした経験から適切なアドバイスができます。入院生活についても経験者ならではの情報をお教えします。 また、遠方の病院に長期入院する場合の宿泊施設「サポートハウス」の紹介もします。相談相手が欲しい。水、土に、事務所で専門の相談員が親身になって相談に乗っていただけます。

同年代の子と遊ばせてやりたい。

病気のため、なかなか外遊びをさせてあげられない、健常児の中に入れるのは気後れする,,,,
会では病児どうし仲良くなれるイベントがいっぱいです。ピクニック、キャンプ、パソコン教室、クリスマス会等々。たいていの行事には病院の先生方が参加してくださるので安心です。あなたも入会しませんか?
一人で悩むよりも、みんなで乗り越えてゆきましょう。入会ご希望の方は,,,,住所、氏名、電話番号を明記してください。電話かFAXで、HPからも問い合わせが出来ます。

入会方法について

会費は1ヶ月600円です。
沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1 沖縄県総合福祉センター内 西棟3階
TEL:098-887-1410
FAX:098-887-1410
E-mail:http://mamorukai.info/modules/inquirysp/
まずは、お気軽にお問い合わせ下さい。

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